Att leva med Tarlov Cyst Disease

Att leva med kampen över smärtan i denna tämligen sällsynta sjukdom.

Tillägg

Kategori: Allmänt

Kan tillägga att min cysta upptäcktes av en slump när läkare hade skickat mig på magnetröntgen i syfte att se om min ryggvärk berodde på diskbråck eller liknande. De såg en 3 cm stor cysta i min ryggkanal men avfärdade den som "inte så farlig", detta var 1 år sen, först nu 1 år senare och en bunte läkare avverkade så fick jag diagnos och ett namn på cystan. I denna stund är jag i kö att få träffa ytterligare läkare för att se hur man ska gå tillväga nu, min läkare har inte sett någon med TCD innan under hela sin karriär, jag fick en lapp med namnet på och har utifrån den forskat lite på egen hand medan jag köar.

Kommentarer

  • Lennart säger:

    Hej !

    Har samma bekymmer tyvärr och väldigt svårt att få gehör här i Sverige , har fortlöpande kontakt med Dr. Feigenbaum i Dallas / Cypern men har dessvärre inte ca 340 000:- skr. som krävs för operationen.

    Vid en sådan operation har jag mycket goda möjligheter att bli upp till 80% bättre

    Jag har 2 st cystor och lider svårt av dessa , läkare har avfärdat symptomen och hänvisar till psyket osv men efter lång kamp med olika idioter till läkare så väntar jag på remissvar från Akademiska ifall dom kan operera på liknande sätt som Dr. Feigenbaum.
    ( som har en mycket bra statistik på tillfrisknande / förbättring inom några månader )

    Fullständigt galet att man inte ska få hjälp här , vårdkostnaden blir ju mycket högre för att inte tala om lidandet för en själv och familjen om det fortgår.

    Det blir bara värre ju längre man får vänta , mer morfin och annat skit för att slippa ta något ansvar.

    Jag skäms över landet Sverige !

    2013-09-10 | 09:07:43
  • Mumari säger:

    Det vore intressant att höra om du fåttnågon mer hjälp i sverige?

    2013-11-02 | 11:12:55
    Bloggadress: http://mumari.blogspot.se
  • Mumari säger:

    Hej igen, även om skaparen av denna blogg inte verkar vara aktiv längre så tänker jag att andra med cystor hittar hit.
    Jag har skapat en facebookgrupp för svenskar med TC. För att se hur många det finns i sverige, ju fler det visar sig att vi är, ju större chanser är det att läkarna öppnar ögonen!
    https://www.facebook.com/groups/1424340941128619/

    2013-11-28 | 07:25:44
    Bloggadress: http://https://www.facebook.com/groups/1424340941128619/
Kommentera inlägget här: