Att leva med Tarlov Cyst Disease

Att leva med kampen över smärtan i denna tämligen sällsynta sjukdom.

Inte bara TCD

Kategori: Allmänt

Jag kommer försöka att balansera denna bloggen och inte bara skriva om de jobbiga stunderna som denna sjukdom har med sig.
Jag lever med smärta dygnet runt, vissa dagar värre än andra. Smärtan sitter i ryggen, baken, benen och i huvudet i detta stadiet.
Tarlov Cyst Disease (TCD) är en cysta som sitter i ryggkanalen, i nedre delen av ryggen men förekommer på andra ställen också, denna cysta växer ihop med nervsystemet och fylls kontinuerligen på med vätska ifrån ryggraden.
Detta är en sällsynt sjukdom och jag vet ej om några fall rapporterade i Sverige, men några i USA, Australien, England, har även hittat en läkare som specialiserat sig i denna sjukdom och han är verksam främst i USA men även på Cypern, Han har opererat ca 500 personer världen över.
En eventuell operation är mycket riskfylld med risk för allvarliga komplikationer, det finns inget botemedel och en operation garanterar inte att den försvinner eller att du blir symptomfri. Som sagt så kommer jag att försöka balansera bloggen mellan denna sjukdom och det dagliga livet. Och kanske möta människor som har denna sjukdom eller har någon med denna sjukdom i sin närhet.

Kommentarer

  • Anonym säger:

    Hej! Har nyss via begärda remiss svar från MR även jag upptäckt att jag har en likadan cysta. Har själv alla de symtom du beskriver. Så nu är varken du eller jag ensamma om detta i Sverige. Hatar den fruktansvärda värk som alltid finns och inte ens går att få bort med morfin. Läkarna har inte ens informerat mig att den finns utan talade om att röntgen var felfri! Ska ta upp detta med min vanliga läkare i morgon o har sparat din blogg för att visa honom (hoppas det är ok). Fortsätt gärna att skriva i bloggen o får jag någon bra hjälp ska jag informera dig för det är inte mänskligt att behöva leva med denna vidriga smärta! Med vänlig hälsning, Marie Forss

    2013-04-29 | 02:37:53
  • Monica säger:

    Jag har 3 Tarlovcystor och 1-2 av dom har invaderat skelettet och även trängt undan andra strukturer. Har en hel del problem med smärta, domningar, bortfall etc.

    Ingen läkare som jag nämnt TCD för har vetat vad det är...och någon hjälp har jag ju inte fått.

    2013-06-12 | 02:58:33
  • Markus säger:

    Hej! Ar just nu i usa dar min fru kommer ifran. For precis ett ar sedan opererade hon bort en tarlov cysta stor som en golfboll. Dr Frank Feigenbaum, Dallas utforde denna operation. Hon sager att han ar kand for att hoppa pa ett flygplan om sa kravs, for att *utbilda* lakare om denna viktiga operation. Frugan har skolios, och darfor sa uppstod troligen denna cysta. Hon ar idag mycket battre, i princip smartfri fransett hennes av och till skolios som ar besvarlig. Hoppas att detta kan leda till nagot? Det finns hjalp att fa. Lycka till och ge inte upp!

    2013-07-24 | 04:16:07
  • Tess säger:

    Hej!
    Jag har 3 st tarlovs cystor (à 2-3 cm) som upptäcktes för 2 år sedan.
    Min läkare hade dock sett det många gånger förr och sa att dels är de nästan alltid godartade, dels som du skrev, sitter de så dåligt till att op inte är ett alternativ.
    Så vi är nog många i Sverige som har det. Tyvärr så tas dock inte värken på så stort allvar.
    Själv har jag inte ont jämt, men får det väldigt lätt, då svullnar det på nedre delen av ryggen och blir synligt, men läkarna verkar bara avfärda smärtan och vilja ge muskelavslappnande.
    Och vad musklerna har med nervrotscystor att göra, kan man ju undra! ;)
    Fortsätt gärna skriv om dina erfarenheter (och förhoppningsvis framgångar) med sjukvården.

    2013-08-16 | 09:52:16
  • Britt säger:

    Hej! Har i förra veckan fått reda på att jag har ovan nämnda cysta. Det är faktiskt ett litet h..........e. Ett av mina ben har mycket dålig känsel. brännande smärta i benet, går på glödande kol sist men inte minst denna ryggvärk. Ska på fortsatt utredning, om det nu kan ge nåt.

    2013-08-19 | 12:32:13
  • Markus säger:

    Hej igen! Hemma från usa. Kan berätta att frugan fick kämpa med värk och gå till 6-7 läkare innan hon träffade rätt person. Alla avfärdade det hela med att det är godartat och kan inte orsaka smärtan du har. Hennes svanskota var tvungen att avlägsnas i och med detta. Hon har flera nerver som är permanent skadade. Jag tycker att ni som har detta ska ta upp det med era läkare att det FINNS läkare som opererar patienter med tarlov cystor. Tex Feigenbaum. Sjukvård handlar tyvärr till stor del om att inte ge upp och ställa läkare mot väggen. Vill ni komma i kontakt med henne (min fru) så lämna mail adress här så kan hon säkert bidra med sin historia. Kommer att titta in då och då för att se om intresse finns. Ha det så bra ni bara kan!

    Mvh Markus!

    2013-08-29 | 23:13:15
  • Marita Andersson säger:

    Hej på er! Jag har också fått diagnosen Tarlovs cysta. Min är på 2 cm. Mina besvär började för 4 år sedan. En envis värk i främst vänster skinka och som strålar ut i benet. Läkare har trott att det varit ischisas. I början på sommaren gjordes en ländryggsröntgen som då visade kraftig artros. Med detta följde en magnetröntgen där dom fann cystan. Har väl i min enfald trott att ett besök på ortopeden skulle hjälpa mig. Att dom skulle svinga sitt "trollspö" och säga: denna tar vi bort och så är värken borta. Har letat mig fram på internet och hittat vad för symtom man kan ha. Kan kryssa i vartenda ett. Efter mitt besök på ortopedmottagningen kände jag mig totalt körd i botten. Fick utskriven en stödkorsett!!!??? Sen tyckte han även att jag skulle använda morfinplåster. Är det så min framtid ser ut. Är 55 år, men så lastgammal är jag väl ändå inte. I nuläget klarar jag inte av att jobba vilket är väldigt frustrerande. Är det någon som vet någon läkare någonstans i vårt avlånga land som är mer insatt i denna diagnos, så hör gärna av er./ Marita

    2013-09-05 | 08:22:55
  • Marita Andersson säger:

    Hej på er! Jag har också fått diagnosen Tarlovs cysta. Min är på 2 cm. Mina besvär började för 4 år sedan. En envis värk i främst vänster skinka och som strålar ut i benet. Läkare har trott att det varit ischisas. I början på sommaren gjordes en ländryggsröntgen som då visade kraftig artros. Med detta följde en magnetröntgen där dom fann cystan. Har väl i min enfald trott att ett besök på ortopeden skulle hjälpa mig. Att dom skulle svinga sitt "trollspö" och säga: denna tar vi bort och så är värken borta. Har letat mig fram på internet och hittat vad för symtom man kan ha. Kan kryssa i vartenda ett. Efter mitt besök på ortopedmottagningen kände jag mig totalt körd i botten. Fick utskriven en stödkorsett!!!??? Sen tyckte han även att jag skulle använda morfinplåster. Är det så min framtid ser ut. Är 55 år, men så lastgammal är jag väl ändå inte. I nuläget klarar jag inte av att jobba vilket är väldigt frustrerande. Är det någon som vet någon läkare någonstans i vårt avlånga land som är mer insatt i denna diagnos, så hör gärna av er./ Marita

    2013-09-05 | 08:22:55
  • Magdalena säger:

    Hej, jag har också fått svar som visar en bifynd 17/10 mm stor perineural cysta S2 höger. Kan någon förklara för mig , vad detta betyder.

    2013-09-12 | 21:31:16
  • Helena säger:

    Hejsan, Jag bor i Australien och var diagnoserad den 6 Juni med 3 Tarlov Cystor i S1. Hade sedan operation I Cypern av Dr Feigenbaum den 5 Augusti. Operationen och laknings processen har gatt bra. Jag ar till och borja med 6 manader sjukskriven men det har sagts att lakningen tar lang tid nar det galler nerv operationer.

    2013-11-02 | 09:41:39
  • Mumari säger:

    Hej, jag har också tarlovs cystor, 6 stycken stora som har eroderat skelettet så att det är hål rätt igenom korsbenet och de har trängt in i mjukdelarna utanför.
    När jag ser kommentarer här ser jag att det finns flera i sverige med dessa cystor som svenska läkare inte vet mycket om. Tänk om man kunde samla alla med symptomatiska cystor för att visa läkarvärlden att vi finns!

    2013-11-02 | 11:11:22
    Bloggadress: http://mumari.blogspot.se
  • Marita Andersson säger:

    Min remiss har nu valsat runt på olika sjukhus. Uddevalla ortopetmott, sahlgrenskas ortoped samt Spenshult. Ingen vill ta sig an mig. Nu är jag tillbaka o väntar på neurlog/ kirurg på sahlg. Min cysta sitter vid nervroten och sakta nöter sönder nertrådarna. Vad för specialistläkare är det som opererat er? Ingen häromkring ( ortoped) verkar ha stött på tarovs cysta förr.

    2013-11-19 | 21:14:00
  • Mumari säger:

    Hej igen, även om skaparen av denna blogg inte verkar vara aktiv längre så tänker jag att andra med cystor hittar hit.
    Jag har skapat en facebookgrupp för svenskar med TC. För att se hur många det finns i sverige, ju fler det visar sig att vi är, ju större chanser är det att läkarna öppnar ögonen!
    https://www.facebook.com/groups/1424340941128619/

    2013-11-28 | 07:26:25
    Bloggadress: http://https://www.facebook.com/groups/1424340941128619/
  • Robert Lindberg säger:

    Hej !
    Skulle vilja veta om det finns någon läkare i sverige som har kunskap expertis om denna sjukdom maila mig gärna på [email protected]

    2014-01-06 | 15:38:57
  • Monica säger:

    Hoppas att ni alla här går med i den Facebookgrupp som Mumari startat och vars länk ligger några inlägg upp.

    2014-01-09 | 21:50:32
  • Lennart säger:

    Hej !

    Ser att sidan inte har så mycket aktivitet men jag har hittat ett mycket bra alternativ vad det gäller operation, både billigare och i mina ögon bättre.
    Är nyopererad och delar gärna med mig av mina erfarenheter i mån av ork ( tuff återhämtning )

    Ni som har något forum , facebook hör av er så att fler kan få möjlighet att slippa denna vidriga smärta !

    Svenska vården verkar inte ha en susning om Tarlovs eller vilka besvär / smärtor man kan ha , fler än jag som blivit avfärdade av okunniga läkare ...??

    Tipsa gärna om något aktivt forum .

    Tillfällig gmailadress: [email protected]

    Mvh / Lennart



    2014-12-05 | 13:08:08
Kommentera inlägget här: