Att leva med Tarlov Cyst Disease

Att leva med kampen över smärtan i denna tämligen sällsynta sjukdom.

Tillägg

Kategori: Allmänt

Kan tillägga att min cysta upptäcktes av en slump när läkare hade skickat mig på magnetröntgen i syfte att se om min ryggvärk berodde på diskbråck eller liknande. De såg en 3 cm stor cysta i min ryggkanal men avfärdade den som "inte så farlig", detta var 1 år sen, först nu 1 år senare och en bunte läkare avverkade så fick jag diagnos och ett namn på cystan. I denna stund är jag i kö att få träffa ytterligare läkare för att se hur man ska gå tillväga nu, min läkare har inte sett någon med TCD innan under hela sin karriär, jag fick en lapp med namnet på och har utifrån den forskat lite på egen hand medan jag köar.

Inte bara TCD

Kategori: Allmänt

Jag kommer försöka att balansera denna bloggen och inte bara skriva om de jobbiga stunderna som denna sjukdom har med sig.
Jag lever med smärta dygnet runt, vissa dagar värre än andra. Smärtan sitter i ryggen, baken, benen och i huvudet i detta stadiet.
Tarlov Cyst Disease (TCD) är en cysta som sitter i ryggkanalen, i nedre delen av ryggen men förekommer på andra ställen också, denna cysta växer ihop med nervsystemet och fylls kontinuerligen på med vätska ifrån ryggraden.
Detta är en sällsynt sjukdom och jag vet ej om några fall rapporterade i Sverige, men några i USA, Australien, England, har även hittat en läkare som specialiserat sig i denna sjukdom och han är verksam främst i USA men även på Cypern, Han har opererat ca 500 personer världen över.
En eventuell operation är mycket riskfylld med risk för allvarliga komplikationer, det finns inget botemedel och en operation garanterar inte att den försvinner eller att du blir symptomfri. Som sagt så kommer jag att försöka balansera bloggen mellan denna sjukdom och det dagliga livet. Och kanske möta människor som har denna sjukdom eller har någon med denna sjukdom i sin närhet.